...Vidas Con Linfedema...
Luis R., Puerto Rico
"Luego de 1998, que fue el año en que me amputan el pie izquierdo comencé a tener los efectos secundarios del procedimiento, ya que mi sistema linfático se comenzó a afectar. Tengo que admitir que luego de un tiempo rehusé buscar ayudas, ya que en varios hospitales me daban la noticia que mi pierna derecha, la cual fue afectada, ya que tube múltiples cirugías cuando niño y a raíz de la amputación esta comenzó a tener exceso de carga, debía ser amputada también, ya que el sistema linfático había hinchado la pierna a tal grado que la misma ya se encontraba deforme.
Para el 2009 y gracias a mi esposa, intento buscar una opinión de algún otro doctor y me facilitan la información de la clínica, fuera de alguna expectativa decido realizar las terapias y honestamente no solo salvaron mi pierna sino que las terapias recuperaron mi pierna en solo días, gracias a la ayuda de Yaysa, puedo gozar de una vida más saludable y honestamente aumento mi autoestima, soy sumamente agradecido de sus servicios y los recomiendo, ya que además de ser profesionales, son excelentes personas, LOS CONSIDERO MIS AMIGOS!!!!!"
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Daniel y Gabriela S., Puerto Rico
Escrito por mamá, Dennise R.:
"Nuestra historia es un poco larga pero queremos plasmarla completa para que sepan que no están solos, que siempre hay alguien que está pasando por lo mismo o peor, nosotros agradecemos a Dios todos los días pues aunque tenemos hijos con condiciones, los tenemos saludables y lo mas importante es que están vivos, si hay algo que nos repetimos a diario es que: “DIOS le da hijos especiales a padres especiales” y sobretodo, El no nos da cargas que no podamos llevar.
Cuando Daniel Alejandro nuestro segundo hijo nació en el 2005, le diagnosticaron linfedema congénito en ambas piernas, como el nació antes de las cuarenta semanas lo enviaron a intensivo pediátrico, nuestra pediatra y mi ginecólogo, quienes diagnosticaron a Daniel cuando nació, y que para variar son esposos y parte de mi familia, me dijeron que no me preocupara que aún cuando era el primer paciente que atendían y que veían con la condición, iban a revisar los libros y a informarse para darnos mas detalles. Obviamente nosotros padres al fin SI nos preocupamos y pensamos lo que era obvio, ellos (los dres.) no nos van a decir nada malo por que son familia, para que no nos preocupemos.
¿Qué hacemos? Mi esposo decide preguntar en intensivo pediátrico a la pediatra de turno, ¿Que era lo que podíamos esperar con la condición?, para nuestra sorpresa esta doctora nos dice que nuestro hijo con el tiempo se iba a poner peor, que esa hinchazón que tenía en los pies iba a regarse y que con el tiempo no iba a caminar, que, hasta en silla de ruedas iba a quedar. Nos quedamos atónitos pues no sabíamos que el panorama era tan horrible, le preguntamos que podíamos hacer y ella dijo que nada que eso no tenía cura ni tratamiento. Mi esposo salio del hospital destrozado, buscó información en Internet y las fotos que vio no fueron nada alentadoras, quedó destruido estaba llorando, pero yo como veía a mi hijo en la encubadora moviéndose y molestando a las enfermeras desde que nació (eso me decían, ese nene no se esta quieto, se pasa pateando la encubadora, se mueve tanto que se le salen las agujas), le dije a mi esposo que no se preocupara que mi hijo iba a poder caminar inclusive le dije (bromeando pero con unas ganas enormes de hacerlo en serio) que lo llevaría caminando al hospital cuando creciera, para que pateara a la doctora esa.
Yo como madre no podía creer o no quería creer que dadas las circunstancias era lo mismo, como era posible que mi hijo no iba a caminar cuando inclusive las enfermeras le tuvieron que subir la encubadora precisamente por los pies, porque se estaba empujando y cuando tocaba con su cabecita la encubadora se le soltaban todas las maquinas y agujas que tenía pegadas en la cabeza y se alteraban todos los bebes de allí por el escándalo que hacían las maquinas cuando se soltaban. Yo pensaba que un bebe que desde el día uno esta molestando y moviendo los pies tanto, era imposible que no fuera a caminar, nunca dude que lo haría.
Desde el momento que salimos con Daniel del hospital comenzamos nuestra búsqueda de doctores o especialistas que nos dijeran que podíamos hacer, buscamos por Internet para saber si alguien nos podía decir a donde acudir, nos metimos en grupos de apoyo de padres con niños con linfedema, encontramos y nos hicimos socios del National Lymphedema Network y nos ayudó mucho aprendimos varias cosas que debíamos hacer con el nene al viajar, que no podíamos dejar que lo inyectaran en los pies, limpieza y cuidado de los pies y encontramos que en Puerto Rico había un lugar para dar terapias, acudimos allí y desde el primer momento en que llegamos y nos entrevistamos con la Doctora o Fisiatra me di cuenta que no estaba por los pacientes sino por la ventaja económica que podría obtener de la condición. Debo aclarar que las terapistas de ese centro todas y cada una de las que atendió a mi hijo durante ese tiempo fueron todo lo contrario, eran grandes seres humanos y querían a nuestro hijo. Esa doctora nos hizo hacerle muchas pruebas a nuestro hijo desde MRI, estudios de cromosomas, linfoscintigrafía, hasta pruebas que ni sentido para nosotros tenían, etc., etc., hasta el punto que mi hijo le tenía terror a los hospitales y a los doctores, aparte había que pagar las vendas, gasas, medias, etc., que el plan no las cubría y nosotros teníamos que costearlas.
Por otro lado en el aspecto personal los zapatos eran una dificultad grande, el primer año lo paso sin zapatos, solo le poníamos medias, después cuando estaba mas grandecito, era casi imposible encontrar unos que le sirvieran pues su empeine era tan grande y gordo que nada le servía. El veía a su hermano con zapatos y a su corta edad y madurez también deseaba tener unos, tan es así que la primera vez que le conseguimos zapatos el estaba tan y tan contento que se los enseñaba a todo el mundo, ese día lloramos de la alegría, es una tontería, pero para nosotros era algo grande casi comparable con la emoción que siente un padre que escucha que su bebe por primera vez le dice: papa, solo el que ha pasado por lo mismo sabe a lo que nos referimos.
Ya que no estábamos nada contentos con esta doctora en específico, decidimos seguir la búsqueda pero esta vez en Estados Unidos, logramos contactar a la Dra. Paula Stewart quien escribe muchos de los artículos de la revista del National Lymphedema Network, nos dio una cita y viajamos a Alabama, para nuestra sorpresa TODO lo que nos había dicho esta supuesta experta en Puerto Rico estaba mal, mas bien nuestro hijo perdió casi un año en terapias inútiles y en consejos que no eran nada prácticos, sino que le estaban provocando mas edema, los tratamientos que le dieron eran solo masajes, nada de drenaje linfático, no tuvo ningún tipo de compresión, en fin hasta las vendas le estábamos poniendo mal, claro decidimos quedarnos con ella y pues todo se complicó pues aunque es una excelente doctora, los gastos del tratamiento eran demasiado onerosos su primer viaje nos costo casi $6,000 y la doctora nos dijo que tendríamos que viajar cada seis meses. Ese primer año de tratamiento en Alabama, realizamos tres viajes que entre hotel, hospital, tratamientos, vendas, etc., nos costaron más de $25,000.
Hicimos mil cosas desde vender pulseras, inciensos, velas, de todo. Gracias a Dios y a que contamos con amigos, familiares y hasta la Compañía donde trabaja mi esposo, que nos pagaron el hotel, nos dieron los pasajes y hasta los compañeros que ahora son mucho mas que eso para nosotros, hicieron un torneo de baloncesto para sufragar los gastos, todos y cada uno de ellos nos ayudaron y nos ayudan sobremanera logrando que siempre tengamos todo lo que necesitamos.
¿Que pasa tres años mas tarde? Llega a nuestras vidas nuestra princesa Gabriela Sofía, cuando nació por aquellos misterios de la vida, también la diagnostican con linfedema congénito en ambas piernas, pero en un grado menor que Daniel, ya para estas alturas del camino, éramos casi expertos en el tema, en ese momento en el hospital, nos enviaron un doctor para que nos explicara sobre la condición, (lo que nos hubiese servido tres años antes) el nos hablaba y nosotros tranquilos, el doctor inclusive estaba como confundido pues no entendía como podíamos estar tan tranquilos cuando nos están diciendo que nuestra bebe nació con algo, después que lo escuchamos nos pregunto si teníamos dudas, obvio que NO, no aguanto mas y pregunto porque estábamos tan tranquilos, le explicamos que ya teníamos otro hijo con la misma condición, el sonrió y dijo ¿Por qué no me dijeron? ya me estaba preocupando que no mostraban ninguna angustia ante la noticia. Solo le dijimos que al menos el sabía y lo queríamos escuchar.
Eso si el problema de los zapatos continuó pero ahora era peor pues quienes tienen hijas saben que hay millones de zapatos, sandalias, etc., y a ella no podíamos resolverle con medias pues decidí comprar zapatos normales y alterarlos yo, compré velcro industrial de esos que duran mas y de varios colores y alteré mas de 20 zapatos y sandalias de nuestra hija les puse lazos, los cosí en fin mi hija tenía siempre zapatos en combinación con sus trajes, todo un éxito, lo que hace uno por los hijos.
OK, ¿Que hacemos ahora que se duplicó todo? Pues decidí aprender los masajes para dárselos yo, los viajes cada seis meses se tuvieron que posponer, pues ya era demasiado dinero, aunque esperamos a que Gabriela cumpliera el año e hicimos un viaje para que la doctora la viera, evaluara y diagnosticara en propiedad, había que guardar dinero pues ya había que hacerle las medias de compresión a Daniel y las botas para dormir, eso fue otra situación difícil, pues lo llevamos a Alabama a hacerlas y nos costaron $3,200, si $3,200, la razón que nos dieron era que eran a la medida y que las hacían en Alemania. Esto sin contar que nos dijeron que las teníamos que cambiar cada seis meses!!!
Un buen día hace como tres meses atrás, quien cuida a nuestros hijos nos trajo un reportaje de periódico, de linfedema de los pies, de un centro en Puerto Rico que lleva mas de diez años especializándose en linfedema, aun cuando estábamos ya reacios a ir a otro lugar aquí en Puerto Rico por la experiencia previa, decidimos que llamaríamos, ya que lo peor ya lo habíamos pasado con la otra y esta vez estábamos mas preparados por si eran igual que el otro centro. Yo decidí llamar al centro y me contesto una de las terapistas, de una llamada que solo era para información, estuve casi dos horas hablando, por primera vez sinceramente me sorprendí, primero porque la terapista si sabía de lo que estaba hablando y dos porque aun cuando no tenía que hacerlo me oriento, me explicó y me entendió, hice una cita y hasta el día de hoy seguimos con ella y con el centro de Manejo de Linfedema, ahora la consideramos hasta una amiga, en el Centro nos tratan muy bien hemos vistos cambios asombrosos en nuestros dos hijos, ellos la adoran y el servicio es de excelencia.
Como decimos que Dios nos da hijos especiales a padres especiales pues entendemos que al ser doblemente especiales, algo íbamos a hacer para costear los tratamientos, las vendas y las medias, de los dos. Es entonces cuando comenzamos a hacer diademas, lazos y moños para costear los mismos y seguimos luchando día a día por ellos que son nuestra razón de ser.
Recientemente con la ayuda de Yaysa Sánchez, que es nuestra terapista, el Centro de Manejo de Linfedema y otras personas que se han interesado por la condición decidimos crear una Fundación que tiene el propósito de educar, crear conciencia y recaudar fondos para ayudar a las personas que tengan la misma condición y que no cuenten con los recursos para atenderse, que puedan recibir aquí los tratamientos. También para ilustrar a las personas que tener linfedema no tiene porque limitarte, que puedes vivir una vida normal y que con el tratamiento adecuado puedes hacer lo que sea. Nuestra fundación se llama Unidos por Linfedema / UniLinf de Puerto Rico."
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Cecilia G., Buenos Aires
"Esta es mi historia: comencé con linfedema en el año 1987 en mi pierna derecha. Estaba embarazada de 8 meses de mi hija del medio, tiene hoy 22 años, y en San Luis sentí un pinchazo de punta a punta. Hacía mucho calor y mi pierna estaba con mucha retención de líquido debido al embarazo. De ahí fui a cesárea pues no podia moverme...después empecé mi calvario y fui de médico en médico. Por suerte y por desgracia no le di mucha importancia-.Vi a los mejores. A Pietravallo del Italiano, al Dr.Lamura del Clinicas, y a varios mas.. Hasta que dieron con mi diagnóstico, en seguida me empecé a hacer drenaje y vendas pero padeciendo los hospitales públicos y la falta de tiempo.. por ese entonces estaba en mi tobillo. Tomaba sol y no me la cubría y así sufrí varias ericipelas y como consecuencia mas edema. Un día subió hasta larodilla y allí pensé que me moría y además subí 14 kilos con lo cual empeoraba el cuadro...los médicos me decían que no tenía cura y me enojé mucho con ellos y suspendí el tratamiento. Consecuencia me dejé estar. Luego reaccioné y empecé de nuevo y pude tener acceso a una pensión por discapacidad pero no la quise. Trabajaba para el gobierno, pues me dije mientras pueda que la tome otro yo voy a estar bien. Hasta entonces no conocía a nadie con esto y estaba sola en el mundo. Mande cartas, me puse en contacto con los mejores y siempre la misma respuesta. Pero nunca retrocedí...dije no soy una enfermedad caminando..y asi vinieron épocas buenas y malas...sola, separada, con tres niños debía seguir adelante..y con muchos dolores y molestias trabajé y trabajo y hago de todo.... y hoy después de luchar tanto, conocí otros casos peores y terribbles...y digo Gracias Dios por no dejarla avanzar si bien siempre tienes miedo que te invalides además como mujer verte así no es lindo y tu estima se va por el piso; pero te preguntas...para qué esto y no porqué esto a mi...para superar otras cosas, para hacerte fuerte frente a la adversidad, para demostrar que se puede superar la adversidad y podría seguir hablando..Yo estoy convencida que no va a avanzar....porque yo no la VOY A DEJAR...y hoy hago todo lo que esta a mi alcance pues no puedo vivir para mi linfedema...Sé que podría pobrar milllones de cosas pero no puedo acceder...hago lo que puedo...y lo demás se lo dejo a la ciencia que avance.....rezo y ayudaré a esta cruzada en la que estamos todos pues se que hay gente que no tiene acceso a ningún especialista y todos tocan de oido...o salen fortunas...
Esta enfermedad y tantas otras deberían estar en las agendas de los políticos de la salud pues para eso estudiaron y los presupuestos y leyes deberían enfocarse a estos problemas y otros más importantes pero NO LO VEN PUES LA ENFERMEDAD NO ESTA BIEN VISTA...Mi querida Yaysa ojalá tantos afectados a esta enfermedad podramos decir un dia:....Yo Tuve Linfedema y hoy estoy curado!!!!!Gracias a todos los que de una u otra manera nos hacen mas agradable nuestra vida...Aunque no lo veamos, el Sol Siempre Esta....Saludos desde Buenos Aires."
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Beatriz R., Venezuela
"Soy una venezolana con linfedema bilateral en los miembros inferiores. Mi historia con esta enfermedad es bastante particular pues comenzó al momento de mi nacimiento. Sufro de una variedad de linfedema muy extraña llamada distiquiasis-linfedema, poco estudiada y se cree que es producto de la mutación espontánea de un gen. Las personas que la padecen nacen con distiquiasis en la vista, ello no es más que el crecimiento anormal de las pestañas hacia adentro, en mi caso, lo presenté en los cuatro párpados, diagnosticar esta enfermedad no fue nada fácil, pero a los 3 años fui operada por médicos rusos quienes consideraron mi condición bastante fuera de lo común, ya que lo normal es que sólo se presente en un párpado y yo la tenía en los cuatro. En suma, mis cuatro párpados internos fueron sustituidos por unos artificiales. Durante el resto de mi infancia no presente ninguna sintomatología de linfedema, no fue sino hasta que cumplí los 11 años cuando se me comenzaron a inflamar mis piernas, ya a los 12 años no podía ponerme zapatos corrientes, empecé entonces a visitar a todo tipo de médicos: internistas, endocrinólogos, urólogos, cardiólogos, en fin, fueron largos 10 años que acudía a las consultas médicas y nadie me decía lo que tenía; mis piernas cada día estaban más grandes, por desconocimiento, no usaba ningún tipo de vendas o medias de compresión, una década entera pase sin saber lo que tenía, no fue sino hasta los 22 años que pude finalmente encontrar un diagnostico; cansada ya de que me dijeran que no sabían lo que tenía, me puse a buscar en internet, hasta que encontré la palabra clave LINFEDEMA, ¡por fin! Veía fotos de gente con unas piernas como las mías, inmediatamente investigué qué médicos especialistas podían tratar mi condición y me encontré con la grata sorpresa que en mi país había una sociedad de linfología. Contacte al Dr. Roberto Varnagy, que en ese momento era el presidente de dicha sociedad y acudí a su consulta, nunca olvidaré cuando me dijo: “efectivamente es linfedema” definitivamente veía una luz en el camino. Al momento de hacerme la historia clínica, se entero de que padecí de distiquiasis congénita y fue en ese instante cuando finalmente me explicó con detalle que lo que tenía en realidad era el síndrome de distiquiasis-linfedema. El Dr. agregó que mis piernas no iban a quedar iguales, pues había pasado una década de su aparición y, por no haberse tratado a tiempo, desarrolle fibrosis. Actualmente puedo decirles que la diferencia de contorno entre ambas piernas es apenas de 7 cm. Tengo una más grande que otra, pero no me importa, estoy feliz con ellas, uso pantalones tubo, me pongo tacones, vestidos, faldas, botas, cosas que cuando mi enfermedad no estaba controlada no podía usar. Ahora muestro mis piernas sin ningún tipo de complejo y hablo de mi enfermedad sin temor alguno, pues se que no soy la única que la padece. Actualmente, ya han pasado 3 años desde que fui diagnosticada y me siento feliz, plena y segura de mi misma, llevo una vida normal; mi enfermedad se ha convertido en el motor que impulsa todas mis metas, pues me dejó una gran enseñanza de lucha que hoy en día la aplico en todos los aspectos de mi vida, rendirse para mí no está permitido. Agradecida siempre con la vida y con todos aquellos que se han dedicado al estudio y tratamiento de nuestra enfermedad. Gracias eternas. Beatriz."
